LE PRINCIPE

« En 2016 et 2017 le team DIP MARATHON, constitué d’instructeurs d’indoor cycling, et notre ASBL Boppi ont organisés un marathon d’indoor cycling (cours collectif de vélo en salle) de midi à minuit.

Pour se démarquer, nous avons ajouté du spectacle, avec la participation de DJ, un groupe de danse et un groupe de musique, inédit pour ce genre d’évènement ! Les participants peuvent rouler une heure, deux heures, ou plus…

L’entièreté des bénéfices récoltés lors de ce marathon ont été reversés à l’asbl BOPPI.
BOPPI est une asbl avec un conseil d’administration composé de parents bénévoles.
Notre association soutient les patients atteints de Déficits Immunitaires Primaires. (DIP)


Qu'est ce qu'un DEFICIT IMMUNITAIRE PRIMAIRE (DIP) ?

"Les DIPs sont un ensemble de maladies génétiques rares qui sont acquises avant la naissance, de ce fait, surtout les enfants, mais aussi les adultes en sont atteints. Les DIPs sont caractérisées par un mauvais fonctionnement du système immunitaire. Il existe plus de 300 DIPs différentes".

De nombreux patients atteints de PID sont diagnostiqués très tard ou simplement encore non diagnostiqués. Cela peut être la cause de dommages irréversibles aux organes. Les patients DIP souffrent d’infections plus ou moins grave, certains patients atteints de PID souffrent de maladies auto-immunes et ont un risque accru de développer des cancers. Les DIPs mettent souvent en péril le pronostic vital du patient.

Les traitements principaux sont :
-des injections à vie d’immunoglobulines (Hôpital ou domicile)
-Antibiotiques, kinésithérapie respiratoire, aérosol,...
-Greffe de moelle osseuse.
-Thérapie génique.

Quelles sont les missions de l' ASBL BOPPI ?



- Sortir les patients et leurs familles de l’isolement,
- De les représenter auprès des pouvoirs publics,
- De sensibiliser les médecins pour permettre un diagnostic précoce et d’instaurer rapidement le traitement adéquat.
- Favoriser les échanges internationaux.
- Transmettre l’information (nouveaux traitements,…)
- Organiser des activités pour récolter des fonds pour soutenir la recherche scientifique en matière de DIP.





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